潰瘍性大腸炎を抱えて MOGU-STYLE

社会人になって潰瘍性大腸炎を患ったMOGUのライフブログ。日々の生活や治療、経験者からのアドバイスなどについて綴っていきます。

プロフィールと潰瘍性大腸炎の発症

私の簡単なプロフィール

東北の田舎町で、健康な男の子として生まれました。生まれた年は1980年代前半としておきます。特に裕福ともいえず素朴ながら暖かい家庭で育ててもらいました。両親には本当に感謝です。

中学からバスケ部に入部し、それからはバスケが生活の中心な生活をしてきました。運動は好きでしたが運動神経が良いわけでもなく、中学・高校はずっと補欠。
それでもバスケが好きで、大学ではマネージャーをしていました。
(余談ですが、高校・大学の部活は強豪で、在学中に日本一を取ったこともありました)

潰瘍性大腸炎の発症と、生活の激変

そんな私に病気が発症したのは、社会人一年目がもうすぐ終わる、2月のある日のことでした。
突然下痢が出るようになり、その日以来止まらなくなってしまいました。
下痢は軟便だけでなく、膿のようなどろっとしたものだけが出たり、水分だけが出て来ることもあります。

仕事の忙しさやストレスが病気に影響し、血便でトイレが真っ赤になるような時もありました。

症状的には血便が出るというほうが重い症状なのでしょうが、私にとって(おそらく他の方にもご同意いただけると思います)生活の上で大変な事は、下痢が止まらないことのほうです。

一日に何度もトイレに駆け込まなければならず、便意をこらえることができません。便意を感じてから1分以内にトイレに駆け込まないとアウト、というくらいの感覚です。

通勤中でも、会議中でも、遊んでるときでも遠慮なくやってくる便意を退けし続けることは、困難を極めます。
正直な話、公の場で漏らしてしまった回数は、数十回に及びます。
「オナラかな?」と思ってお尻の穴を緩めた瞬間に、やってしまったことも。。

そのため、バッグの中には常に替えの下着が入っています。寝てる間に漏らしてしまっていて夜中に目覚めたり、朝起きたら漏らしていた、ということもあります。

潰瘍性大腸炎の治療法と治療費負担

今は毎食後に飲み薬(アサコール)を飲んで症状の悪化を防ぎつつ、定期的に内視鏡検査を行っています。

特に症状が悪かった時期には、医師の勧めでG-CAP(顆粒球吸着両方)と呼ばれる治療をしていました。
G-CAPは、両手に点滴を刺して、片腕から抜いた血液を顆粒吸着器に通して反対の腕に戻す、という透析のような治療を週に一度、十週に渡って行うものです。

GCPって?

G-CAPはものすごくお金がかかります。確か1回につき10万円くらいかかります。
ただ、実際にその金額を負担しているわけではありません。
特定疾患の医療費受給の資格を得てからこの治療を受けましたので、月額数千円の負担で済みます。

昨今、潰瘍性大腸炎の患者は年々増加の一途だそうで、医療費受給の申請が通りにくくなっているそうです。

こんな状況の中ではありますが、何度か仕事を変えつつ、社会の中で楽しく暮らしています。

   

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